Invest in ME 2023

Simon Carding, Quadram institute

Professor Simon Carding fra Quadram institute var ordstyrer for konferansen, og startet med å fortelle om det arbeidet de gjør på Quadram Institute. Hovedfokuset er på mikrobiomet, de milliardenene av bakterier, virus som angriper bakteriene, og sopp som lever i bl.a tarmen vår, og som hjelper oss å fordøye mat. Han sa at 90% av all sykdom har lenker til det som skjer i tarmen, og at 90 % av all serotonin og mye dopamin produseres av bakterier i tarmen. Tarmfloraen påvirker også immunsystemet. Sammensetningen endres med alder. I mus har man sett at fekaltransplantasjon fra eldre individ til yngre kan reversere enkelte tegn på aldring. Quadram forsker bl.a. på hva som driver endringene.

Quadram Institute har samarbeidet med den norske Comeback studien på fekal transplantasjon, og skal nå i gang med sin egen kliniske studie på samme tema. Som et utfallsmål ønsker de å bruke FUNCAP-skjemaet – mer om det lenger ned. Quadram skal også i gang med en studie på infrarødt lys, som skal kunne ha en effekt på mitokondriefunksjon.

Vicky Whittemore, NIH

Vicky Whittemore fra NIH var neste foredragsholder, og hun orienterte om status for arbeidet med ME/CFS. Bl.a. har Maureen Hansons senter for ME-forskning på Cornell fått ny finansiering, og to sentre til vil bli finansiert over en fem-års periode, men vi vet ennå ikke om det er de to samme som før. Hun fortalte også om RECOVER-programmet, et storstilt program for å forske på Long Covid. De som er interessert kan få nyhetsoppdateringer om programmene, og NIH arrangerer også åpne briefinger fire ganger i året.

Hun nevnt så vidt også NIH egen interne studie på ME. Den er ferdig, men ennå ikke publisert. Når det gjeldt videre forskning hadde hun en del tanker om hvor viktig det er å dele opp pasientgruppene. Man har f.eks. sett en del forskjeller mellom kvinner og menn med ME, ting som kanskje ikke ser hvis man ikke deler opp pasienter etter alder, kjønn osv. Avindra Nath, som ledet den interne NIH studien på ME skulle vært neste foredragsholder, men måtte dessverre reise tidlig.

Bhupesh Prusty, reaktivering av virus

Bhupesh Prusty snakket om reaktivering av virus ved ME, særlig EBV, viruset som gir kyssesyke i noen.Mer enn 90 % av oss er infisert, selv om mange aldri har symptomer. Når vi først har EBV – eller noen av herpesvirusene – i kroppen, er de der resten av livet. De holdes imidlertid i sjakk av immunsystemet. Viruset kan ligge og «sove» i alle typer celler i kroppen. Spørsmålet er hva som skjer hvis vi får en annen infeksjon – kan da EBV eller Herpes reaktiveres og gjøre skade? Hos ME-syke fant Prusty lavere verdier av visse antistoffer som holder «sovende» virus i sjakk, og han lurer på om det er dette som kan være problemet?

David Systrom, todagers ergospirometri

David Systrom er lungelege og studerte treningsintoleranse i mange år, og kom på den måten inn på ME-feltet. Han har utført flere studier med to-dagers ergospirometri, der man også legger inn kateter i både vener og arterier. De har funnet både at det er for mye oksygen i blodet som kommer tilbake til hjertet, og at det er for lavt trykk på blodet som kommer tilbake. Dette tyder både på problemer med reguleringen av blodårene, og dårlig opptak av oksygen i musklene. Han har også observert at mange med ME er andpustne og har en tendens til å hyperventilere, noe som kanskje har sammenheng med dårlig regulering av det autonome nervesystemet. Ingen ting av dette skyldes dekondisjonering og mangel på aktivitet.

Dag Storla, Røysumtunet

Etter lunsj orienterte Dag Storla om Røysumtunet, og de behandlingsalternativene de tilbyr pasientene. De har et fire-trinnsprogram, der de forsøker ut enkelte kosttilskudd og vitaminer, som B1, B12, Q10 og LDN. Ikke alle pasientene ønsket å forsøke dette, og det er greit, men hos dem som har forsøkt har mange opplevd en viss bedring, og noen har gått fr alvorlig til moderat ME.

Karl Johan Tronstad, energiomsetning

Tronstad snakket om sitt prosjekt med energiomsetning hos ME-syke. Det var ikke noe nytt i foredraget i forholde til det som ble holdt i Sverige i fjor. De som ikke kan vente til Invest in ME legger ut sine videoer, kan se foredraget i Sverige her.

Nancy Klimas, datamodellering av immunsystem og behandlinger

Nancy Klimas snakket også om virus, og om at reaktivering av virus igjen var et «hot» tema i ME-forskning. Hun har et stort team som arbeider med både ME, Gulf War Syndrome og Long Covid. De bruker store datamodeller for å simulere immunsystemet, og kan til og med teste ut medikamenter i disse modellene, f.eks. antivirale midler. De arbeider med å forstå bedre hva som skjer når virus reaktiveres i forbindelse med annen sykdom, som korona. Man ser f.eks. at når EBV reaktiveres i forbindelse med korona er det større risiko for at pasientene opplever fatigue og kognitive problemer i etterkant. EBV har i det siste blitt assosiert med MS og med visse typer kreft, så det er viktig å finne ut hva viruset gjør i kroppen.

Alain Moreau, når blir Long Covid ME?

Alain Moreau fortalte om en kanadisk studie som så om de kunne forutsi hvilke pasienter med Long Covid som ville utvikle ME. Ca. 50% av de som får LC vil før eller senere tilfredsstille diagnosekriteriene fro ME. Moreau så etter biomarkører som kunne identifisere hvem som ville få ME. De så på DNA; RNA og mikro-RNA og fant markører som kunne identifisere flere ulike grupper – bl.a. de som hadde risiko for å få ME, fibromyalgi eller en kombinasjon av de to.

Maureen Hanson, virus og immunsystemet

Maureen Hanson begynte med å snakke om historien for ME, og alle de dokumenterte, epidemiske utbruddene. Hun spekulerte i at all ME kommer etter en infeksjon, og at infeksjonen noen ganger kan være asymptomatisk. Man kan få LC etter asymptomatisk infeksjon. Også hun snakket om «sovende» virus, og hvordan immunsystemet arbeidet for å holde dem i sjakk. Hos ME-syke har man observert at visse typer immunceller er «utslitt». De fant størst forskjeller i genekspresjon i klassiske monocytter. Monocytter tilhører den delen av immunsystemet som responderer med en gang man får en infeksjon. Cort Johnson har skrevet om denne studien. Maureen Hanson mener der er dusinvis av (eksisterende) legemidler som burde vært testet ut. Hun sier også at trening fører til mer inflammasjon.

Jonas Bergquist, hjemmebesøk hos ME-syke for å samle materiale til studie

Jonas Bergquist fortalte om en påbegynt studie der de har samlet inn materiale fra mange ME-syke ved å besøke dem hjemme. De tok blod og andre prøver flere ganger gjennom en dag, før og etter at pasientene hadde gjort ulike aktiviteter, som å lese en komplisert tekst eller en lav-intensitet økt på ergometersykkel. Ved å reise hjem til de syke kunne de se pasientene ved baseline, uten belastningen det er å komme inn til det stedet studien foregår. Prøvene skal nå analyseres, bl.a. med metabolomics (der man ser på metabolitter).

Jesper Mehlsen, standardisering av behandling

Danske Jesper Mehlsen snakket om sin erfaring med å følge opp ME-syke over tid, og om de mulighetene man hadde for å behandle symptomer. Han etterlyste en internasjonal enighet om hvordan man best burde behandle, og studier på de behandlingene man har til rådighet i dag, som LDN, Abilify, Doxycyclin ol.

Kristian Sommerfelt, FUNCAP

Kristian Sommerfelt fortalte om FUNCAP, et skjema for å vurdere funksjonsnivå hos ME-syke. FUNCAP har blitt utviklet i samarbeid med ME-foreningen, i en prosess der vi gjentatte ganger har bedt om input og evaluering, og så endret og finpusset skjemaet på bakgrunn av tilbakemeldinger. Dette har vært en helt unik måte å jobbe på, og vi har fått et godt resultat – takket være en enorm innsats fra mange pasienter. Hver og en av dere som har deltatt fortjener å stå som medforfatter! FUNCAP fikk stor oppmerksomhet. En stor utfordring i studier er å finne gode måter å måle endringer i form, og hvis man bare måler aktivitet eller symptomer, fanger man ikke opp om en pasient f.eks. blir bedre og øker aktivitetsnivået til de har samme symptomnivå. FUNCAP ser derimot på konsekvensen av aktivitet, og fanger opp både PEM, symptomer og aktivitetsnivå. Det var mange forskningsteam som ønsker å ta skjemaet i bruk. Igjen hjertelig takk til alle som har bidratt!

Robert Phair, «itaconate shunt»

De siste foredragsholderne var Robert Phair og Ron Davis. Robert Phair redegjorde for «the itaconate shunt”. Når immunsystemet aktiveres frigjøres signalstoffer som kan endre energiomsetningen i cellene, og føre til at det produseres mindre energi. Phair har tidligere laget to videoer om dette sammen med Janet Dafoe, se del en her, del to her. Ron Davis fortalte om at han fremdeles følger mange ulike spor, og mener at de vil finne løsningen på ME-gåten.

Til sist

Det var ikke så mye nytt på konferansen, og den opplevdes i stor grad som en oppsummering av det som hadde skjedd de siste tre årerne. Mye av det som var nytt var koblinger til Long Covid, og det at så mange med LC har noe som er til forveksling likt ME.

En interessant nyhet kom fra Linda Tannenbaum, som leder Open Medicine Foundation. De skal i gang med en klinisk studie på bl.a. LDN. Det kan bety at man omsider kan få dokumentert hva slags effekt LDN har ved ME, og at det forhåpentligvis kan bli enklere å få det for ME-syke. Kanskje kan det en dag bli medikamenter tilgjengelig på blå resept, også for ME-syke?

Forskningen går fremover, selv om det ikke er så raskt som man kunne ønske, og møter som dette er viktige for å skape kontakt og samarbeide. Tusen takk til Invest in ME som gjør det store arbeidet med å organisere!