Kjære alle sammen, ME-pasienter, pårørende og støttespillere.
Gratulerer med ME-dagen!
Det er vår, vi er i den vakreste måneden, naturen har det travelt med alt som skal spire og gro etter vinterdvalen.
Vi i ME-foreningen har det også travelt, og det spirer og gror både lokalt og sentralt. Det er flott å se at mange igjen skal ha arrangement på dagen 12. mai. Det jobbes godt av både enkeltpersoner og fylkeslag, og det trengs.
ME-dagen markeres 12. mai. Dagen er valgt fordi det er fødselsdagen til Florence Nightingale som ble født i Firenze 12.mai 1820, og som en tror hadde ME. Hun er et ideal å strekke seg etter når det gjelder innovasjon og utvikling, hun var en banebrytende statistiker. Tall og oversikt er viktig for oss også. Vi får et jevnt tilsig av nye ME-pasienter i Norge, men anslaget på 15-20.000 pasienter har vært uforandret i mange år. Det er jo ikke fordi dette er en sykdom en blir så lett ferdig med, men fordi vi har for liten oversikt over hvor mange som er syke. Vi vet altså ikke omfanget av hverken pasienter eller sykdomsbyrde, ei heller hvilken kostnad dette har for individ og samfunn.
Linda Bringedal, styreleder i ME-foreningen
Mai er, som nevnt, en travel måned for oss i styret og administrasjonen også. Der er ekspertgruppemøte om pakkeforløpet, der tema denne gangen er status for og gjennomgang av foreløpig utkast til pakkeforløpsbeskrivelse. Der er møte med Helsedirektoratet der tema er revisjon av nasjonal veileder for CFS/ME. Det er møte med Helse-Sørøst der vi spør: Har pasientene fått det bedre etter 10 år med kompetansetjenesten?
Paradigmeskifter er krevende, og helsesektoren er en stor skute å snu. Det er hindre både i struktur og kunnskap, og det er mange andre som gjerne vil ha oppmerksomhet om sine saker. Det er godt at vi ettehvert har fått brukerrepresentanter inn i helseforetakene flere steder, da er det ikke så lett å ignorere oss. Helseforetakene kan også få erfaringer for at personer med ME og deres pårørende er ganske vanlige mennesker, som krever sin selvfølgelige rett til omsorgsfullt, riktig helsetilbud til pasientene. Fordommer kan brytes ned når en møtes ansikt til ansikt.
Tilbudet til alvorlig ME-syke på Røysumtunet har vært i drift fra juli 2021. Det er omtrent åtte personer som er der per i dag, men det er mange flere som har behov for denne typen tilbud. Erfaringene som høstes der er viktige for å vise hva et godt tilbud for de sykeste ME-pasientene betyr. Jeg gleder meg til å komme på besøk der selv snart, det blir en tur i midten av juni.
Invest in ME sin årlige konferanse, som pleier gå av stabelen i starten på juni, er nok en gang utsatt, så det blir ikke påfyll og nettverksbygging der på denne siden av sommeren. Konferansen til IACFS i USA i juli derimot, ser ut til å gå etter planen. Kanskje noen av oss kan ta turen dit, og se hvilke spennende nyheter der er å finne?
Det ME-foreningen får til er på grunn av alle dere som er medlemmer Ressursene brukes etter beste evne, så vi får størst mulig uttelling.
Mitt ønske til dere er: Hjelp oss med å verve flere medlemmer!
Linda Bringedal, styreleder i Norges ME-forening
