Tildeling av behovsidentifiserte forskningsmidler
10. april i fjor kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kunne sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Det kom inn nærmere 700 innspill, og på grunnlaget av dem ble det laget en utlysningstekst. Forskningsrådet inviterte brukere – både pasienter og behandlere – til å være med i et brukerpanel. Brukerpanelet var med på å forfatte ytlysningsteksten og å vurdere nytten av de 19 prosjektene som søkte om støtte. Den endelige utvelgelsen ble foretatt av ekspertpaneler, uten brukermedvirkning.
I dag ble det offentliggjort hvilke fire prosjekter som får støtte. Offentliggjøringen skjedde på Ullevåll universitetssykehus 22. juni. Statsminister Erna Solberg har tidligere uttalt at det er en skandale hvordan ME-syke blir behandlet og hun sa at hun nå var glad for å kunne være med på å dele ut midler til forskning på denne pasientgruppen.
ME-foreningens assisterende generalsekretær var til stede. Hun sa hun var glad for at det nå ble gitt midler til forskning, og at pasientene var invitert med til å identifisere behov. Det hadde vært en lærerik prosess, og forskningsrådet hadde gjort en utmerket jobb med å lose brukerpanelet gjennom prosessen. Det hadde vært mange spennende prosjekter, og det var trist at det ikke var penger til flere. ME-foreningen håper det vil komme flere bevilgninger, øremerket ME, slik at flere prosjekter kan få støtte.