Hvordan bør kommunale hjelpeordninger tilrettelegges for de sykeste ME-pasientene?

Hovedprinsippene for god hjelp og pleie for de sykeste er:

• Så få ulike hjelpere som mulig
• Hjelpere må ha kompetanse på ME, og forståelse for den ekstreme sårbarheten hos de sykeste pasientene
• Lytt til pårørende og de syke. De har betydelig erfaringskompetanse, og vet hva som fungerer og ikke fungerer
• Støtt opp om pårørende

BPA-ordningen kan i mange tilfeller brukes. ME-foreningen kjenner til tilfeller der helsepersonell har blitt ansatt i BPA-stillinger, og der dette har fungert godt.

I følge ME-foreningens spørreundersøkelse om de sykeste ME-pasientene fra 2018 sa mange ME-syke fra seg kommunale tjenester fordi tjenestene var dårlig tilrettelagt og gjorde mer skade enn gavn. Hovedproblemet var at den syke hele tiden måtte forholde seg til nye personer som ikke hadde kunnskap om ME.

Du kan lese ME-foreningens spørreundersøkelse om de sykeste her