Nei.
Det har vært gjort svært få medikamentelle behandlingsstudier på ME. Det er anekdotisk evidens for effekt av noen legemidler, men det mangler forskning som kan bekrefte eller avkrefte dette.
Nei.
Det har vært gjort svært få medikamentelle behandlingsstudier på ME. Det er anekdotisk evidens for effekt av noen legemidler, men det mangler forskning som kan bekrefte eller avkrefte dette.
ME-foreningen oppfordrer til sunn skepsis til alternative terapier. Om det som loves er for godt til å være sant – da er det sannsynligvis det.
Det finnes mange ukeblad-historier der ME-sykesier at de har blitt hjulpet av ulike alternative kurs, terapier, dietter, kosttilskudd ol. Det mangler imidlertid forskning som underbygger påstandene.
Man kan ikke vite ut fra en enkelt persons historie om noe virker mot ME eller ikke. Det er umulig å vite om bedringen kom på grunn av det vedkommende gjorde, om den ville kommet likevel, eller om den kom av noe annet som skjedde i samme periode. Noen kan også i en periode oppleve en placebo-effekt. Det er uansett normalt med svingninger i forløpet for ME.
Det at noe har fungert for en er heller ikke en garanti for at det samme gjelder for en annen.
ME-foreningen kan ikke anbefale behandlere.
ME-syke har ingen spesielle rettigheter.
CFS/ME er ikke nevnt i noen av prioriteringsveilederne i dag. Det er ingen spesialitet som har ansvar for ME. Det eneste tilbudet som finnes for ME-syke i spesialisthelsetjenesten er utredning, men den omfattes ikke av ventelistegarantier.
Det viktigste er å lytte til den syke og de pårørende. De har stor erfaringskompetanse, og vet hva som fungerer og ikke fungerer. Symptomlindrende behandling er viktig.
Det er foretatt liten eller ingen forskning om hva som utgjør best pleie for de sykeste ME-pasientene.
Hvile, hvile og mer hvile til PEM går over. Det finnes ikke noe annet å gjøre.
Det finnes dessverre ingen ting man kan gjøre for å komme seg fortere etter PEM. Det eneste som fungerer er å hvile til kroppen er restituert. Det er viktig å være tålmodig og ikke øke aktivitetsnivået for fort igjen.
Det viktigste er å regulere aktiviteten slik at man unngår PEM, og å planlegge for hvile før og etter (for deg) større aktiviteter.
Det er svært viktig med god smertelindring ved ME, og det kan bedre livskvaliteten mye. Smertelindring kan gi bedre søvn, som igjen kan bedre allmenntilstanden.
Mange ME-syke opplever muskelsmerter. For dem som tåler det kan massasje og lett tøying være til hjelp. Varmepakninger kan også gi noe lindring. Ikke alle pasienter tåler dette.
Mange ME-syke har også fibromyalgi. En liten studie fra Stanford fant en viss smertelindring ved bruke av lavdose Naltrekson (LDN) ved fibromyalgi.
Bruk av NSAID eller andre smertestillende medikamenter må gjøres i samråd med lege.
ME-syke opplever problemer med innsovning, hyppig oppvåkning, uforfriskende søvn, forstyrret døgnrytme og variasjoner i søvnbehov. Dårlig søvn forverrer hele symptombildet, mens god søvn kan bidra til bedring.
Vanlige søvnhygienetiltak kan være viktig å forsøke, men ikke alle pasienter opplever dem som nyttige. I perioder med stort søvnbehov kan det være riktigere å sove så mye som man opplever å ha behov for. Nettstedet ME-foreldrene uttrykker det slik:
«Kanskje er det viktigste at barna får sove i det hele tatt, og ikke så viktig når de sover? Flere av oss med ME-syke barn opplever at barnet blir sykere hvis vi forsøker å styre søvnen for mye. Å presse barnet, eller å vekke barnet når det er i dyp søvn, fører til forverring av alle andre symptomer.»
Noen pasienter forteller at de har nytte av melatonin. Melatonin i lav styrke kan kjøpes på apotek og helsekost.
Smerter og kvalme kan påvirke søvnkvalitet. Tiltak som lindrer smerte og kvalme kan bidra til bedre søvn.
Noen pasienter har behov for sovemedisin i kortere eler lengere perioder.
Søvnapne kan gi symptomer som er svært like ME, og ME-foreningen kjenner til tilfeller der personer med søvnapne feilaktig har fått en ME-diagnose. Søvnutredning er ikke en del av ME-utredningen, men burde kanskje være det.
Mange med ME opplever mye kvalme.
Kjerringråd som te laget av ingefær hjelper noen pasienter.
Det finnes også legemidler som demper kvalme, og som kan foreskrives av lege.
Kognitiv terapi og gradert trening er omstridt fordi brede pasienterfaringer tilsier at ME-syke blir syker av dem. Likevel opplever de ME-syke at det kreves at de gjennomgår behandlingene.
For å forstå denne situasjonen må man ha litt bakgrunn:
Det finnes to ulike syn på ME – litt forenklet kan vi kalle det det «biopsykososiale» og det «biomedisinske».
ME ble først beskrevet i Storbritannia i 1957, og fikk navnet Mylgisk Encefalomyelitt, fordi man mente symptomene var forenelig med en betennelse i hjerne/ryggmarg. Man hadde ikke funn som bekreftet navnet.
På 70-tallet foreslo et par psykiatere at ME var en form for «massehysteri» fordi de fleste pasientene var kvinner.
På 80-tallet lanserte britiske forskere en hypotese om at ME skyldtes feil sykdomsforståelse og overdrevent symptomfokus med påfølgende inaktivitet. Disse «dysfunksjonelle tankemønstrene» skulle man kunne behandle med kognitiv terapi og gradert opptrening. Samtidig utvidet de definisjonen for sykdommen til å bare være «utmattelse», og endret navnet til Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
Det har blitt gjennomført en rekke store studier på kognitiv terapi og gradert trening på pasientutvalg som ikke må ha PEM, og man har hevdet at behandlingene hadde effekt. Studiene har imidlertid en rekke problemer. De ha bl.a. blitt utført på pasienter som bare har utmattelse, og ikke PEM. Den store PACE-studien blåste opp tallene for effekt ved å trikse med utfallsmålene. En re-analyse av tallene fant ingen effekt.
Store kunnskapsgjennomganger i USA og Storbritannia finner ikke evidens for effekt av kognitiv terapi og gradert trening for pasienter med PEM.
Pasientene har hele tiden protestert mot disse behandlingene, og fortalt at de opplever forverring av sykdommen på grunn av behandlingene. Dette paradigmet fikk likevel stort gjennomslag i helsevesenet i mange land, også i Norge. I Norge ser vi f.eks. at Nav krever at ME-syke må gjennom kognitiv terapi før de kan søke uføretrygd.
Parallelt har det hele tiden eksistert biomedisinske forskningsmiljøer. Vi ser nå en dreining bort fra den biopsykososiale modellen for ME, vide definisjoner av sykdommen og behandlinger som kognitiv terapi og gradert trening. Land som Storbritannia og USA tar nå helt avstand fra den biopsykososiale modellen.
Det er imidlertid en lang og ikke helt smertefri prosess å snu.
ME-foreningens medlemmer får rabatter hos våre samarbeidspartnere. Klikk på bildene for å få mer informasjon om advokattjenester, formstøpte ørepropper og laktatmålere
Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50
We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.
Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.
These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.
Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refusing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.
We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.
We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.
These cookies collect information that is used either in aggregate form to help us understand how our website is being used or how effective our marketing campaigns are, or to help us customize our website and application for you in order to enhance your experience.
If you do not want that we track your visit to our site you can disable tracking in your browser here:
We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.
Google Webfont Settings:
Google Map Settings:
Google reCaptcha Settings:
Vimeo and Youtube video embeds:
The following cookies are also needed - You can choose if you want to allow them:
You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.
Personvernerklæring