Kognitiv terapi og gradert trening er omstridt fordi brede pasienterfaringer tilsier at ME-syke blir syker av dem. Likevel opplever de ME-syke at det kreves at de gjennomgår behandlingene.

For å forstå denne situasjonen må man ha litt bakgrunn:

Det finnes to ulike syn på ME – litt forenklet kan vi kalle det det «biopsykososiale» og det «biomedisinske».

ME ble først beskrevet i Storbritannia i 1957, og fikk navnet Mylgisk Encefalomyelitt, fordi man mente symptomene var forenelig med en betennelse i hjerne/ryggmarg. Man hadde ikke funn som bekreftet navnet.

På 70-tallet foreslo et par psykiatere at ME var en form for «massehysteri» fordi de fleste pasientene var kvinner.

På 80-tallet lanserte britiske forskere en hypotese om at ME skyldtes feil sykdomsforståelse og overdrevent symptomfokus med påfølgende inaktivitet. Disse «dysfunksjonelle tankemønstrene» skulle man kunne behandle med kognitiv terapi og gradert opptrening. Samtidig utvidet de definisjonen for sykdommen til å bare være «utmattelse», og endret navnet til Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

Det har blitt gjennomført en rekke store studier på kognitiv terapi og gradert trening på pasientutvalg som ikke må ha PEM, og man har hevdet at behandlingene hadde effekt. Studiene har imidlertid en rekke problemer. De ha bl.a. blitt utført på pasienter som bare har utmattelse, og ikke PEM. Den store PACE-studien blåste opp tallene for effekt ved å trikse med utfallsmålene. En re-analyse av tallene fant ingen effekt.

Store kunnskapsgjennomganger i USA og Storbritannia finner ikke evidens for effekt av kognitiv terapi og gradert trening for pasienter med PEM.

Pasientene har hele tiden protestert mot disse behandlingene, og fortalt at de opplever forverring av sykdommen på grunn av behandlingene. Dette paradigmet fikk likevel stort gjennomslag i helsevesenet i mange land, også i Norge. I Norge ser vi f.eks. at Nav krever at ME-syke må gjennom kognitiv terapi før de kan søke uføretrygd.

Parallelt har det hele tiden eksistert biomedisinske forskningsmiljøer. Vi ser nå en dreining bort fra den biopsykososiale modellen for ME, vide definisjoner av sykdommen og behandlinger som kognitiv terapi og gradert trening. Land som Storbritannia og USA tar nå helt avstand fra den biopsykososiale modellen.

Det er imidlertid en lang og ikke helt smertefri prosess å snu.

Nei.

Den britiske organisasjonen NICE utarbeider retningslinjer for et britiske helsevesenet. I sine nye retningslinjer i 2021 sier de at det ikke er evidens for kurativ effekt av kognitiv terapi for ME. Kognitiv terapi kan derimot være en støttebehandling for dem som har behov for det når det gjelder å takle det å bli alvorlig, kronisk syk.

De britiske retningslinjene sier at man ikke skal tilby ME-syke terapi som baserer seg på en hypotese om at ME skyldes for stort sykdomsfokus/feil sykdomsoppfatning/redsel for aktivitet og påfølgende inaktivitet.

Nasjonal veileder for CFS/ME sier heller ikke at kognitiv terapi har kurativ effekt.