ME-foreningen har utviklet et kurs som gir lærere informasjon om hvilken tilrettelegging ME-syke barn trenger på skolen.
Les mer om kurset «ME og skole» her.
Du kan se to videoer om temaet ME-syke barn og skole her:
ME-foreningen har utviklet et kurs som gir lærere informasjon om hvilken tilrettelegging ME-syke barn trenger på skolen.
Les mer om kurset «ME og skole» her.
Du kan se to videoer om temaet ME-syke barn og skole her:
På sidene ti lNHI.no kan du lese om utredning av ME for barn. Artikkelen er skrevet at professor Kristian Sommerfelt.
Barn utredes i spesialisthelsetjenesten. Kontakt ditt lokale sykehus for å høre om hvordan utredningen foregår.
Vi vet ikke nok om dette.
Det er svært få gode prognosestudier for ME. En australsk studie fant at 68% av de 784 barna som var pasienter ved en klinikk i Melbourne ble friske nok til å gjenoppta normale liv i løpet av ti år etter sykdomsdebut. De var imidlertid uklare på hva «frisk» egentlig betyr.
Samtidig finner en studie fra den britiske biobanken at tidlig sykdomsdebut er en risiko for alvorlig sykdom. Vi vet ikke nok om prognose og hva som påvirker prognose, men en britisk studie identifiserte feil håndtering tidlig i sykdomsforløpet, f.eks. for høy aktivitet som leder til PEM, som en risikofaktor for alvorlig sykdom.
Her finner du ME-foreningens nettsider om barn og unge med ME.
Professor Kristian Sommerfelt har lang erfaring med barn med ME. Han har skrevet en artikkel på NHI.no om barn og ME.
I denne videoen forteller professor Sommerfelt hva pårørende bør vite om ME.
ME-foreningen har en nettbasert gruppe for pårørende til ME-syke barn. Her kan man møte andre i samme situasjon og dele erfaringer.
Ja, barn kan få ME, og man kjenner til barn på fire år som har fått en ME-diagnose.
Før puberteten er det like mange gutter som jenter som får ME, men etter puberteten er det flest kvinner. Mange får ME i midten av tenårene, og ME er en av de vanligste årsakene til langtidsfravær i skolen.
Hovedprinsippene for god hjelp og pleie for de sykeste er:
BPA-ordningen kan i mange tilfeller brukes. ME-foreningen kjenner til tilfeller der helsepersonell har blitt ansatt i BPA-stillinger, og der dette har fungert godt.
I følge ME-foreningens spørreundersøkelse om de sykeste ME-pasientene fra 2018 sa mange ME-syke fra seg kommunale tjenester fordi tjenestene var dårlig tilrettelagt og gjorde mer skade enn gavn. Hovedproblemet var at den syke hele tiden måtte forholde seg til nye personer som ikke hadde kunnskap om ME.
Du kan lese ME-foreningens spørreundersøkelse om de sykeste her
Røysumtunet på Hadeland har når dette skrives 12 langtids-plasser tilrettelagt for alvorlig/svært alvorlig ME. Dette er et tilbud som har kommet i stand i samarbeid med ME-foreningen. Kommunene kan kjøpe plass for pasienter på Røysumtunet.
Ellers finnes det ikke, så vidt vi kjenner til, noe annet tilbud som er spesielt tilrettelagt for de sykeste ME-pasientene. Vi håper imidlertid at Røysumtunet kan være en mal for tilbud for andre kommuner.
De sykeste ME-pasientene er blant de sykeste i Norge, uansett sykdom. ME-foreningen gjennomførte en spørreundersøkelse blant pasienter med alvorlig/svært alvorlig ME i 2018.
De ti sykeste pasientene tålte ingen sansestimuli eller annen belastning uten å oppleve øking av et allerede stort symptomtrykk, preget av ekstrem utmattelse, smerter og kvalme. Disse pasientene klarte ikke å snakke eller spise, og var sondeernært.
«Uten riktig diagnose, ingen riktig behandling»
For å kunne gi rett behandling til en pasient må man først stille riktig diagnose.
For forskerne er det også viktig å vite at de forsker på en så homogen pasientgruppe som mulig. Uten det kan det bli vanskelig å tolke resultatene.
I dag har vi ingen test som entydig kan påvise ME. Diagnosen stilles på bakgrunn av et gjenkjennelig symptombilde og fravær av andre sykdommer som kan forklare de samme symptomene.
Diagnosekriteriene forteller hvilke symptomer som skal være til stede for å få en diagnose. Hvor detaljerte kriteriene er bestemmer størrelsen gruppen som har sykdommen.
Det er opp gjennom tiden blitt utviklet mange ulike sett med diagnosekriterier for ME.
De videste (Oxfordkriteriene) forutsetter bare utmattelse og gir en forekomst på opp mot 4%, mens de smaleste (ICC-kriteriene) forutsetter utmattelse, PEM og en rekke tilleggssymptomer. En studie fant at Canada-kriteriene ga en prevalens på 0,4%. Norske helsemyndigheter anbefaler Canadakriteriene, evt. Fukudakriteriene (men PEM er obligatorisk).
Det er etter hvert bred internasjonal enighet om at ME kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring, PEM.
Etter som vi får mer kunnskap om ME vil det sikkert komme nye kriterier for diagnose. En test som kunne identifisere personer med ME ville være en stor hjelp i å skille gruppene.
Dette handler verken om manglende forståelse for at hode og kropp henger sammen, eller at man ser ned på psykisk sykdom, men om å få riktig behandling. Hypotesen om at ME er psykisk betinget kan bare bekreftes gjennom behandlingsforsøk. Hvis psykologiske behandlinger virker, er hypotesen om psykiske årsaker til ME korrekt. Men:
Store kunnskapsgjennomganger i USA og Storbritannia har konkludert med at det ikke er evidens for effekt av kognitiv terapi som kurativ behandling for ME, hvis man bare ser på pasienter som har PEM (slik ME defineres i Norge).
Med denne bakgrunnen mener ME-foreningen at kunnskapsgrunnlaget mangler for å hevde at det er psykologiske årsaker til ME. Å opprettholde og fortsette å fremme denne hypotesen er et hinder for at ME-syke tas på alvor og at de får riktig oppfølging, behandling og pleie.
ME-foreningen har flere viktige samarbeidspartnere i advokatfirmaet Legalis, ME-enheten på Røysumtunet, Hantek og Timik. Klikk på bildene for å få mer informasjon. Røysumtunet har Norges eneste ME-enhet, med tilpasset pleie for alvorlig ME-syke. ME-foreningens medlemmer får medlemsfordeler i Legalis, Hantek og Timik.
Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50
We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.
Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.
These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.
Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refusing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.
We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.
We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.
These cookies collect information that is used either in aggregate form to help us understand how our website is being used or how effective our marketing campaigns are, or to help us customize our website and application for you in order to enhance your experience.
If you do not want that we track your visit to our site you can disable tracking in your browser here:
We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.
Google Webfont Settings:
Google Map Settings:
Google reCaptcha Settings:
Vimeo and Youtube video embeds:
The following cookies are also needed - You can choose if you want to allow them:
You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.
Personvernerklæring