Undersøkelse om alvorlig og svært alvorlig syke ME-pasienter – innspill

ME-foreningen skal lage en undersøkelse om forholdene for de sykeste ME-pasientene, og for pårørende til de sykeste pasientene. Vi ber om innspill fra disse pasientene og fra pårørende om hvilke problemstillinger som bør belyses gjennom undersøkelsen. ME-foreningen har i mange år ønsket å gjennomføre en slik undersøkelse, og har i år endelig fått midler til å gjøre det. Prosjektet skal gjennomføres i løpet av 2018.

Bakgrunn:

Man vet ikke hvor mange ME-pasienter det er i Norge med alvorlig eller svært alvorlig ME. Ingen har heller ingen kunnskap om hvordan hjelpetilbudet er for denne pasientgruppen, hverken fra Nav, helsevesen, skole eller kommunalt hjelpeapparat.

Dette er en pasientgruppe med meget stor sykdomsbyrde, men som likevel i mange tilfeller står uten tilstrekkelig eller tilpasset hjelp. Mye tyder på at det er regionale forskjeller, og at ikke alle kommuner er like flinke. Pasienter og pårørende har fortalt foreningen om eksempler på skrekkelig behandling av de sykeste, men det finnes også eksempler på at det har blitt god og riktig hjelp. Enslige ME-pasienter, uten pårørende, er en spesielt sårbar gruppe, som det også er viktig å se på, det samme gjelder barn med alvorlig ME.

Gjennom denne undersøkelsen ønsker ME-foreningen å belyse så mange sider som mulig av situasjonen til ME-pasientene med alvorlig og svært alvorlig grad av sykdommen.

Pårørende til pleietrengende pasienter opplever også en stor belastning, både som pleier og som bindeledd til offentlig hjelpeapparat. Det er også relevant å se på deres situasjon, og på hvordan familien blir påvirket bl.a. økonomisk.

Hvis du ønsker å gi innspill til hvilke områder som bør belyses:

I skjemaet under kan du skrive kort om hvilke temaer og problemstillinger det er viktig å belyse gjennom undersøkelsen. Skjemaet blir automatisk sendt til ME-forenignens epost. Det vil bli lest, men besvares ikke. Alle opplysninger behandles konfidensielt.

Hvis du heller vil sende en epost, kan du sende den til prosjekt@ME-foreningen.no