Undervisning for barn med ME

Tenk deg at barnet ditt er 8 år. Tenk deg at barnet ditt blir sykt. Tenk deg at barnet ditt blir bra igjen, hopper og klatrer i trærne, slik det har vært hver gang, etter hver forkjølelse tidligere, – men så blir det sykt igjen to uker etter. Og så er barnet sammenhengende sykt. Barnet klarer ikke gå på skole. Vi sender barnet gråtende avgårde allikevel, – klart du skal på skolen! Legen kontaktes. Hva kan være galt? Legen tar prøver og hører på det dere sier, men finner ingen årsak til at det er slik. Etter flere måneder med kvaler, utredning, mistro og fortvilelse … kommer diagnosen.  Barnet har ME. Ett år etter begynner barnets storebror å hangle, ME er årsaken her også.

Men ME, er det så farlig da? Er det ikke bare halvgamle utbrente damer som får det?  Det trodde vi også før 8-åringen vår ble alvorlig syk. Men ME er den sykdommen som er hovedårsak til det meste av langtidsfravær i skolen, ifølge en britisk undersøkelse. Halvparten av de syke elevene i undersøkelsen oppga ME som årsak. De er fler enn barna som er borte fra skolen pga kreft. Barn i alle aldre kan få ME. Mine to barn gikk på barneskolen da de ble syke, mens de fleste er tenåringer.

Skolen kontaktes. Barnet har stort fravær. Barnet har gått glipp av mye, både faglig og sosialt. I klasserommet står en tom pult. Lærerne er bekymret. Helsesøster er bekymret. Alle er bekymret. Hvordan skal vi legge til rette for barna? -Dere må jo få henne tilbake på skolen igjen, sier legen strengt. – Det er ikke bra for barn å bare være hjemme hos mamma.

Alle barn har ifølge barnekonvensjonen rett til skole og utdanning. I Norge har man også undervisningsplikt. Foreldrene har altså i utgangspunktet plikt til å sørge for at barnet får undervisning. I Norge går dette heldigvis stort sett av seg selv. For å si det enkelt; man møter opp første skoledag i august med en tannlaus 6-åring, og snaue 12 år senere får man en ferdig opplært sliten russ ut i andre enden.

Men for noen er det ikke så enkelt. Vi fikk virkelig merke at av og til blir skoletida slett ikke som planlagt.

Vi har møter. Vi legger planer for resten av skoleåret, ppt skriver rapporter og skolen er velvillig og prøver å finne en løsning.

Hva gjør vi når ingenting fungerer?

Hva når barnet kommer på skolen for en gangs skyld rett før jul, og oppdager at den tomme pulten er blitt et kjekt ekstrabord der adventsstaken står? 

Hva når skolen ikke klarer å følge opp. Skolen oppdager at -Oi, nei, vi kunne visst ikke ha det faget på ettermiddagen allikevel, men kan ikke barnet prøve allikevel?  Men barnet klarer ikke prøve allikevel.  Når barnet prøver å være med på noe av det som tidligere bare var gøy blir det forferdelig sjukt etterpå. En liten time på skolen gir feber en uke. En bursdagsfeiring gir hodepine og oppkast.

De som skal legge tilrette for barn med ME må vite dette:

Barn med ME har ofte forskjøvet døgnrytme.

Barn med ME har kognitiv svikt.

Barn med ME tåler ikke støy.

Barn med ME har svært liten kapasitet.

Barn med ME tåler ikke å presse kapasitetsgrensen. Det slår hardt tilbake

Barn med ME vil gjerne lære, de er ikke deprimerte og de har ikke skolevegring.

I dagens teknologisamfunn finnes det mange måter å lære på. Man kan få robot i klasserommet, som sender direkte fra skolen til en iPad på barneværelset. Man kan se videosnutter som læreren legger ut, såkalt “flipped classrom”. Man kan få lydbøker hvis det er vanskelig å lese. Man kan få lærer hjem, gjerne med en klassekamerat slik at man slipper å sitte alene med læreren, det er nemlig ofte litt kleint. Hvis formen er bra nok, kan barnet kanskje være litt på skolen. Hvis barnet tåler det kan han eller hun få drosje til og fra, og ekstra sett med lærebøker for å slippe å slepe på en tung sekk. På skolen må det legges til rette slik at eleven ikke blir sykere av å være der. Korte økter så hodet henger med. Undervisning på grupperom med noen få rolige klassekamerater. Undervisning etter storefri.  Undervisning i noen få fag. PPT fatter vedtak om spesialundervisning som skolen skal følge opp, og det bør lages en individuell opplæringsplan. Men for all del; IKKE gym. Barn med ME er treningsintolerante, en time med gym kan, tro det eller ei, medføre flere uker i senga.

Det finnes løsninger. Skolen må være kreativ og spille på lag med foreldre og elev. Og ikke minst må de ta eleven på alvor og forstå at dette ikke er skolevegring eller skulk.

Mange opplever at skolen sender bekymringsmelding til barnevernet når eleven har høyt fravær. Selv om eleven har levert legeerklæring, og foresatte er i dialog alt de makter. Dette legger sten til byrden for utslitte og fortvilte foreldre. Tilliten til skole og hjelpeapparat blir ødelagt for alltid.

Det er mye skolen kan gjøre for å legge til rette. For våre to barn fungerte dessverre ikke noe av det skolen kunne tilby. Det er ikke hva vi ønsket for våre barn. Men det er slik det er blitt, når barna er så syke at de er blant de bortgjemte i samfunnet.

Gro M Andersen

Styremedlem Norges ME-forening