Videoprosjekt: Hvordan er livet med ME?
ME er en sykdom som påvirker alle aspekter av livet, fra deltagelse i arbeidsliv og skole til familieforhold og alle små oppgaver i hverdagen. Overgangen fra å være frisk og aktiv til å ha kronisk sykdom kan være stor og vanskelig, og man må lære seg nye måter å mestre hverdagen på. Mye av vår identitet er knyttet opp mot det vi gjør, og mot yrke og arbeid. Når man blir syk påvirker det opplevelse av identitet, og det er en prosess å finne ut hvem man er når man ikke lenger kan yte slik man gjorde før. Som syk må man også finne nye måter å være sammen med andre.
Jan, Victoria, Cate, Victoria Augustine, Kari, Frøydis og Anne-Cathrine var på ulike steder i livet da de fikk ME. I dette prosjektet forteller de om hvordan det opplevdes å bli syk, og om hvordan det har påvirket livene deres. De forteller også hvordan de har lært å mestre hverdagen med ME, og om hvordan de lever så gode som mulige liv med sykdommen.
Hvis du ønsker å se hvert intervju under ett, kan du gjøre det her.
Takk til Helsedirektoratet for tilskudd som har gjort dette prosjektet mulig, og tusen takk til dem som har stilt opp for intervjuer!
Starten på sykdommen, veien til diagnose
Hvordan oppleves det å bli syk? ME kan komme både sakte og fort, og sykdommen kan ramme både unge og voksne. For noen tar det svært lang tid å få diagnose, for andre går det relativt raskt. Her får du høre hvordan staren på sykdommen opplevdes, om utredning og hvor lang tid de tok å få diagnose.
Symptomer – hvilke er mest plagsomme, og hva er PEM?
ME gir symptomer fra alle kroppens systemer. Mange forbinder ME primært med utmattelse, men mange opplever de kognitive symptomene som konsentrasjons- og hukommelsesproblemer som mer plagsomme. Hovedkjennetegnet på ME er imidlertid PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring.
Å lære seg å leve med sykdom
Det tar tid å forsone seg med å være syk. Vi knytter så lett identiteten vår opp mot hva vi presterer og klarer, og når vi ikke lenger klarer det vi gjorde før, hvem er vi da? Hvordan balanserer man aksept om at man har en kronisk sykdom med håp om en bedre fremtid? Både håp og aksept er viktig for å kunne leve med kronisk sykdom.
Sosialt liv med ME
Lite energi påvirker fort vennskap og sosialt liv. Hvordan holder man kontakt med venner når man har begrenset energi? Hvordan snakker man med andre om å ha ME? Hvor viktig er kontakt med andre med ME, og kan man ha et sosialt liv på nett?
Skole, studier og jobb
Skole, høyere utdanning og arbeidsliv er sentralt i tilværelsen for de fleste. De alle fleste med ME ønsker å delta å lik linje med andre, men det kan kreve både tilrettelegging og beinhard prioritering. Her får du høre om erfaringer fra skole, studier og jobb.
Parforhold, familie og barn
Er det mulig å være i et parforhold, og å få familie når man har ME? Her kan du høre erfaringer med å være kjæreste, bo sammen og få barn når man har ME?
Mestring i hverdagen
Hvordan mestrer ME-syke hverdagen med ME?
